Den største gave!
 

Home
nyresyg
sygstart
dialyse
transplantation
Op og stå
hjemmedialyse
ny nyre 2
donors_story
avisen
Min mening
Den ny nyre
links
kontakt

 

Så rammer det alligevel ikke altid kun hos naboen. !

Jeg er 56 år gammel og nyretransplanteret ved en familiedonation - marts 2006
En "lykkelig" historie, der ikke endte som vi havde håbet. Desværre.
Jeg kom i dialyse igen juni 2007
Sådan er livet også - og så alligevel.
Jeg blev transplanteret igen den 1 april 2008, så krydsede vi fingre igen.
Det hjalp desværre ikke - 4 mdr. efter transplantationen kunne det konstateres at min grundsygdom havde slået sig på den ny nyre og 2 år efter i april 2010 kom jeg igen i dialyse. Men jeg vil stadig gerne fortælle min historie  :-)
Det går heldigvis godt for langt de fleste.

Menuerne i venstre side fortæller historien i kronologisk rækkefølge fra oven og nedefter.
Aktuelt er jeg nu i situationen "hjemmedialyse"
Herudover kan du læse om donors historie, se et interview fra Berlingske Søndag og lidt diverse.

De sidste par år har været en lang sygehistorie for mig og min familie. Det er svært når man står overfor noget så ukendt som en nyresygdoms konsekvenser. Det der hjælper mest er den støtte familien giver, samt det at tale med andre i samme situation og læse om andres erfaringer f.eks. på internettet og i nyreforeningens blad.

Derfor vil jeg og min donor gerne fortælle vores historie!

Historien endte desværre ikke i første omgang som vi kunne have ønsket, nemlig med en glad nyresyg patient, med en transplanteret nyre. Jeg er genstartet i dialyse april 2007 - men er stadig glad. Og nu igen altså transplanteret, hvilket selvfølgelig sætter prikken over i'et. indtil - ja - 4 mdr. efter operationen.
At det skulle gå sådan, rokker dog ikke ved vores indstilling til familiedonation - gør det hvis det overhovedet er muligt. Det går heldigvis godt for langt de fleste.

Der er det gode ved at servere "historien" på internettet, at dem der har lyst at læse den - de kan gøre det og dem der ikke har lyst - de kan lade være. Jeg er ikke i tvivl om at disse nyresider er mest interessante, for personer der af den ene eller anden grund, har en nyresygdom tæt inde på livet.
Jeg vil gerne hermed yde mit lille bidrag til informationshavet og håber at nogen kan få fornøjelse ud af disse sider.
/ Mvh Hans

Men først - Hvad betyder det at være nyresyg.
Nyrernes normale funktion er at rense blodet for affaldsstoffer, regulere kroppens vandindhold, saltbalance, blodtryk, surhedsgrad, medvirke til dannelse af de røde blodlegemer, medvirke til vedligeholdelse af skelettet og udskille giftstoffer som f.eks. medicin.

Så at være nyresyg vil sige at der kan gå "koks" i ovennævnte. Blodtrykket kan stige - du kan få vand i kroppen - du kan blive forgiftet - du kan blive træt grundet faldende blodprocent - ja listen er lang....


Der findes flere stadier afhængig af den hastighed nyrernes funktion aftager, hvilket også ses af omstående sygehistorie og der findes sikkert også forskellige historier, men for mit vedkommende var konsekvensen.

  1. Meget begrænset væskeindtagelse, da nyrerne efterhånden stopper med at producere urin.
    (I yderste konsekvens kan det betyde så lidt som max 600 ml væske/døgn). Jeg var dog kun nede og snuse til 1200 ml /døgn, og  det nåede jeg bestemt aldrig rigtig at vænne mig til. Ifølge sygeplejerskerne kan man vænne sig til det - det tager bare tid.
    Det er svært at sige hvor grænsen mellem tørst og ikke tørst går, men er man under tørstgrænsen, hvor den så end måtte være for den enkelte - så er man konstant tørstig - fra man står op til man går i seng. Det er svært at holde op med at ryge - men at stoppe med at drikke - det er sværere. Tørst er et basalt behov som er meget svært at abstrahere fra.
    Begrænsninger på mad. Den enkelte patient sættes på diæt afhængig af målte værdier i blodprøver
    (Ingen eller kun meget få mælkeprodukter, frugt med mere) - mand hvor kan man savne at sætte tænderne i en appelsin eller nogle gode ostemadder. Men - diæt på maden - det var nu ikke det store problem. Man kan sagtens blive mæt og det er hovedsagen.
    Da nyrerne ikke mere kan rense dit blod skal det gøres på anden vis.
    (Hæmodialyse blev løsningen for mit vedkommende - her renses blodet i en udvendig nyre. Det foretages som regel på sygehuset typisk 3 gange/uge i omkring 4 timer/gang).  For mit vedkommende tog det, inklusiv transport, 6 timer hver gang. (tirsdag, torsdag og søndag). I dag har jeg fået et hæmodialyseapparat hjem og dialyserer nu 5 gange om ugen. Selve rensningen tager 3,5 time, hver gang, men dertil kommer opsætning og afslutning. Det tager lang tid, men det var det værd. Det giver et kæmpeløft i forhold til tilstanden før dialyse.
    Ovenstående giver mange begrænsninger med hensyn til ferie, rejser med mere.
    Det er dog ikke umuligt at rejse - men det kræver bestemte faciliteter på rejsestederne.
    F.eks. adgang til hæmodialyse og det begrænser jo udvalget en del.
    Mangel på energi.
    Man bliver mere træt. At bo på et nedlagt landbrug med 6 tdr. land, der skal vedligeholdes - puha.
    Samt mange andre ting
     

Men - min kone og jeg har nu fået en meget dyrebar gave af vores eneste barn/datter.
Nemlig en ny nyre og det er den største gave man kan modtage.

Det er som forskellen mellem nat og dag for modtageren.
(skrevet kort tid efter operationen)